No Brasil, 13 milhões de pessoas convivem com doenças raras, conforme estimativa da Organização Mundial de Saúde. Essas doenças, que incluem, por exemplo, lúpus, leucemia mielóide, esclerose lateral amiotrófica (ELA) e Atrofia Muscular Espinhal (AME), afetam 65 em cada 100 mil indivíduos.

O diagnóstico dessas doenças, muitas vezes pouco conhecidas, pode exigir consultas com até 10 médicos diferentes. A maioria (75%) ocorre em crianças e jovens, e para 95% dessas doenças, não há tratamento, apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Portanto, essas doenças têm um impacto significativo na vida dos pacientes e de suas famílias, que geralmente assumem a responsabilidade de superar vários desafios como acesso a serviços adequados de saúde, assistência social, medicamentos, alimentação especial que garanta qualidade de vida para os pacientes.

Para apoiar essas famílias, o deputado estadual Lucas Lasmar propôs o projeto de lei 1544/2023 na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG). O projeto cria o Programa de Apoio a Famílias e Responsáveis por Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal – AME –, Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – e outras doenças raras.

O programa tem como objetivos fornecer diagnóstico e cuidado integral, incluindo tratamentos medicamentosos e nutrição adequada; facilitar o acesso a programas de suporte familiar, preparando pais e responsáveis para cuidar de filhos e dependentes com doenças raras; aprimorar profissionais de saúde para fornecer atenção especializada a pessoas com doenças raras e suas famílias, fornecimento de insumos, aparelhos e equipamentos para tratamentos médicos integrativos, garantindo a continuidade do tratamento conforme a necessidade do paciente e de sua família ou responsáveis.

Segundo o projeto de lei do deputado Lucas Lasmar, os serviços do Programa de Apoio serão gratuitos e disponíveis em unidades de saúde, escolas e outros locais acessíveis à população.